Was ist eigentlich PDA?

Ich schreibe in meinen Beiträgen und auch in meinen Stories häufig über PDA. Immer wieder habt ihr mich gefragt, was PDA denn genau ist und um Informationen darüber gebeten.

Deshalb möchte ich euch heute eine kurze Zusammenfassung über Pathological Demand Avoidance (aka Persistent Drive for Autonomy) geben.

Für mich persönlich war PDA das Ziel einer langen Suche nach einer Erklärung für das Verhalten meines Sohnes. Meine Reise nach Antworten führte mich von Jesper Juuls „Autonomen Kind“, über „Bedürfnisorientiert“ und „unerzogen“ bis hin zu Hochbegabung und letztendlich zur Autismus– und ADHS-Diagnose. Ich dachte, wir wären angekommen und hätten endlich die Antworten, die wir gesucht hatten. Doch autismusspezifische Strategien wie Routinen, Struktur, Lob usw. schienen bei meinem Kind nicht zu funktionieren. Im Gegenteil – die Meltdowns wurden schlimmer, die Verweigerung stärker.

Je älter er wurde, desto wütender, aggressiver und verzweifelter wurde mein Kind. Und als schließlich die Schule begann, endete alles in einem kaum zu beschreibenden Burnout-Zustand. Nichts, was ich tat, schien ihm zu helfen, dabei lebten wir schon sehr autismusfreundlich und bedürfnisorientiert. Ohne Strafen, Autorität und emotionalen Druck.

Es kam zu Suspendierungen und zu Hause zu stark herausfordernden und schockierenden Verhaltensweisen. Es war, als wäre mein Kind nicht mehr er selbst, sondern nur noch in einer Art Überlebensmodus gefangen.

Und immer wusste ich, dass er in Not war. Dass ich alles tun würde, um herauszufinden, was die Ursache für seine Verzweiflung war. Als ich das erste Mal von PDA las, wusste ich, dass ich endlich gefunden hatte, wonach ich gesucht hatte. Und auch wenn Dinge nicht unbedingt immer einen Namen brauchen, war es für mich eine Erleichterung, eine Antwort und ein Ankommen. Wir leben heute Low Demand und nach PANDA und sind nun endlich nicht mehr in einem ständigen Überlebenskampf.

Was ist eigentlich PDA? 

PDA ist bekannt als “Pathological Demand Avoidance“. Da dieser Begriff aber sehr negativ ausgelegt ist, wird alternativ häufig der Begriff „Persistent Drive for Autonomy“ verwendet. 

Nach aktuellem Stand wird PDA als Profil im Autismusspektrum verstanden, muss aber noch genauer erforscht werden. Aktuell gerät das Thema immer mehr in die Öffentlichkeit und wird immer mehr zum Interesse der Forschung. 

So können wir hoffen, dass es in den nächsten Jahren immer mehr neue Erkenntnisse dazu geben wird. PDA wurde in den 1980er Jahren als erstes von Elisabeth Newson beschrieben. Bis heute bleibt es im Allgemeinen und besonders in Deutschland noch sehr unbekannt. 

Erst in den letzten Jahren, seit Autismus im Generellen in der Öffentlichkeit bekannter wurde, stieg auch das Interesse an PDA. 

Merkmale von PDA:

Merkmale aus dem Autismus-Spektrum 

• Anhaltende Schwierigkeiten in der sozialen Kommunikation und Interaktion 
• Eingeschränkte, sich wiederholende Verhaltensmuster, Aktivitäten und Interessen 
• Abweichungen in der sensorischen Wahrnehmung (Temperatur, Schmerz, olfaktorisch, Hunger, Durst, Harndrang, taktil, visuell, akustisch)

Weitere Merkmale:

• Widersetzung und Vermeidung jeglicher Anforderungen (äußerlich und innerlich)
• Soziale Strategien als Mittel zur Vermeidung von Anforderungen
• Außenwirkung gesellig und sozial, aber kein tieferes Verständnis dafür
• Viel Fantasie, Freude an Rollenspielen
• Starke Fixierung auf Personen (echte oder fiktive)
• Bedürfnis nach Kontrolle und Autonomie
• Spricht nicht auf klassische Erziehung oder pädagogische Strategien an
• Starkes Bedürfnis nach einer „Beziehung auf Augenhöhe“
• Akzeptiert keine Autoritäten

Anforderungsvermeidung oder pathologische Anforderungsvermeidung:

Anforderungsvermeidung gibt es auch im gesamten Autismusspektrum. Bei näherer Betrachtung kann man jedoch beim klassischen Autismus immer einen Grund für die Vermeidung erkennen. Meistens hat dies sensorische oder soziale Gründe. Der Mensch vermeidet eine Anforderung aus Angst vor einem Overload oder sozialer Überforderung.

Ein Mensch mit PDA vermeidet eine Anforderung einfach, weil es eine Anforderung ist. Oft kann ein Grund dafür nicht ausgemacht werden.

Was kann eine Anforderung für Menschen mit PDA darstellen?

Äußere Anforderungen:

• Körperhygiene
• Schule, Kita, Arbeit
• Termine
• Organisatorisches
• Besuch
• Aufgaben
• Einkauf
• Freundschaften/Soziale Kontakte
• Telefonate und E-Mails
• Lob
• Geschenke
• Feiertage
• usw.

Innere Anforderungen:

• Hunger, Durst
• Harndrang
• Schlaf
• Freude/Vorfreude
• Usw.

Wie werden Anforderungen vermieden?

• Zunächst wird Ablenkung, Herauszögern und Ausreden als Strategie genutzt.
•  Danach folgen weitere Strategien wie Manipulation. Danach folgen meist Handlungsunfähigkeit oder Flucht in Fantasiewelten. Der Mensch mit PDA wirkt nicht mehr ansprechbar und gibt zum Beispiel an, dass er nicht mehr laufen könne etc., um die Anforderung zu vermeiden.
• Wenn all diese Strategien nicht helfen, wechselt das Gehirn sein Notfallprogramm und startet den Fight/Flight/Freeze/Fawn-Modus. Am deutlichsten wird dies durch Meltdowns, die aber eigentlich eher als Panikattacke zu verstehen sind. Es wird kein Ausweg mehr gesehen.

Wie kann ich mit einem Menschen mit PDA umgehen?

Die wirksamsten Strategien um mit PDA umzugehen sind PANDA und “Low Demand”. Diese wollen wir hier nur kurz ansprechen, werden aber in einem weiteren Beitrag näher darauf eingehen.

PANDA

Pick Battles – “wähle deine Kämpfe”

Anxiety Management – Angstmanagement

Negotiation & Collaboration – Verhandlung und Zusammenarbeit

Disguise & Manage Demands – Diskutiere und manage Anforderungen

Adaption – Anpassung

PANDA ist eine Strategie, um mit Menschen mit PDA umzugehen, ohne ihr Nervensystem dauerhaft in einen Alarmzustand zu bringen. Sie kann außerdem helfen, aus einem Burnout-Zustand wieder herauszufinden.

Low Demand

Low Demand Parenting kennzeichnet sich vor allem dadurch aus, dass so wenig Anforderungen an das Kind gestellt werden wie möglich, um sein Nervensystem zu schonen. Trotzdem werden gewisse Grenzen und Strukturen erhalten, um dem Kind Vorhersagbarkeit und Struktur zu bieten. Es wird hierbei immer auf die Balance zwischen nötigen Anforderungen und Angstlevel geachtet und dem Kind ein Gefühl der Kontrolle über sich vermittelt.

Dabei wird auf folgende Punkte besonderen Wert gelegt:

Beziehungsaufbau, Vertrauen, Respekt und eine Philosophie der Fürsorge.