Chronisch krank zu sein, ist für kein Kind einfach.
Bei neurodivergenten Kindern, gibt es allerdings ein paar Faktoren, die es noch schwieriger machen. In diesem Beitrag möchte ich auf ein paar Punkte eingehen, die im Zusammenhang mit neurodivergenten Kindern besonders problematisch oder anspruchsvoll sind. Ich selber habe, wie einige von euch wissen, selber ein chronisch krankes Kind. Mein ältester Sohn hat Mukoviszidose und muss mit vielen Therapien, Medikamenten und Einschränkungen leben. Dadurch kann ich euch wertvolle Tipps aus unserem Alltag geben. In der Story, werde ich nachher noch einen Fragesticker starten, in dem ihr mir eure Tipps und Herausforderungen mitteilen könnt. Am Ende werden die Ergebnisse natürlich anonym veröffentlicht und im Highlight *Neurodivergenz und chronische Erkrankungen* gespeichert.
Arztbesuche
Arztbesuche sind für neurodivergente Kinder aus mehreren Gründen nicht angenehm. Das Wartezimmer ist voll, laut und klein. Die Kinder sind zahlreichen Reizen und sozialen Situationen ausgesetzt. Zusätzlich müssen sie warten und geduldig sein. Grad für Kinder mit ADHS eine extreme Herausforderung. Nicht alle Kinderärzte oder Kliniken haben Spielecken und so müssen die Kinder unter Umständen sitzen uns warten.
Unser Tipp:
Lieblingsbücher, Tiptoi oder Tablet zur Ablenkung mitnehmen. Mit größeren Kinder Ratespiele oder Wörterketten starten. Kopfhörer mitnehmen entweder als Lärmschutz oder mit Hörsiel um Reize zu reduzieren. Sonst nach separaten Raum fragen.
Untersuchungen und Behandlungen
selber können vor allem für autistische Kinder qualvoll sein. Angefasst werden, große oder neue Geräte, Medikamente (Augentropfen zur Pupillenerweiterung) und langweilige Untersuchungen wie Lungenfunktion erschweren das Ganze.
Unser Tipp;
Untersuchungen, die man vorher schon kennt zu Hause durchsprechen und ggf. nachspielen (geht nicht bei jedem Kind)
Regelmäßige Therapien
Kinder haben in der Regel durch Kita, Schule und Therapien (Ergotherapie, Autismusspezifische Förderung, Frühförderung) einen vollen Terminkalender. Jeder Termin, der regelmäßig noch dazu kommt z.B. Physiotherapie, Reittherapie, medizinische Anwendungen, ist ein weiterer Stressfaktor.
Unser Tipp:
Schaut genau, was sein muss und was vielleicht erstmal ruhen kann. Es hilft nicht, wenn das Kind am Ende noch gestresster ist, als vorher.
Medikamente
auch hier gibt es mehrere Faktoren, die es schwierig machen. Viele Kinder mögen, den Geschmack oder die Darreichungsform von Medikamenten nicht. Das macht es schwer bis fast unmöglich, sie den Kindern zu verabreichen. Grad, wenn es Medikamente sind, die zu jedem Essen, oder mehrmals täglich genommen werden müssen.
Unser Tipp;
bei einigen Medikamenten, macht schon die Firma einen geschmacklichen Unterschied. Oder der Überzug der Tablette, die bei der einen Firma, sofort bitter schmeckt und bei der anderen einen speziellen Überzug hat und nicht bitter ist.
Medikamentengabe durch ein schönes Ritual oder einen lustigen Sprich einleiten. Beim Essen können die Medikamente z.B. lustige Namen wie Nährstoffsuchraketen usw. bekommen.
Bei größeren Kindern hilft es auch den Sinn des Medikaments detailliert und vielleicht sogar mit Videomaterial zu erklären.
Tägliche häusliche Therapien:
Gemeint sind damit inhalation, körperliche Übungen, Klopftherapien usw., es gibt da sicherlich eine ganze Menge Beispiele, nur kenne ich sie leider nicht alle.
Das Problem an ihnen ist die Monotonie. Sie müssen jeden Tag gemacht werden, die langweilig, anstrengend und für die Kinder eher lästig. Oft wird es in den Jahren auch immer schwieriger.
Unser Tipp:
Therapien als Exklusivzeit und Bindungsangebot anbieten. Vielleicht dabei kuscheln, eine Geschichte vorlesen oder ein Spiel daraus machen. Der Phantasie sind dort keine Grenzen gesetzt. Bei uns ging beim Inhalieren eine Zeitlang gut zählen oder das 1×1 aufsagen (Kind hat gepustet und ich aufgesagt).
So ist das Ganze mit etwas Schönen verbunden und wird positiver wahrgenommen.
Besondere Regeln oder Maßnahmen.
Manche Erkrankungen erfordern besonderen Schutz oder Hygienemaßnahmen. Mein Sohn, darf mit seiner Mukoviszidose z. B., nicht in alte Pfützen, oder an Seen, Tropenhäuser und ganz einfach in Blättern spielen. Es muss schon seit er klein ist im Winter eine Maske, dort tragen, wo es sehr voll ist im Winter und ganzjährig in Arztpraxen oder Krankenhäusern.
Er darf nicht aus Getränkespendern trinken, oder in schwarzer Erde buddeln. Alles in allem sind das viele Dinge, die für andere Kinder normal sind. Bei anderen Krankheiten, sind es vielleicht andere Dinge, aber es gibt oft besondere Regeln und Maßnahmen, die eingehalten werden müssen.
Unser Tipp:
Schaut Genau darauf, was wirklich sein muss und was eigene Angst ist. Erklärt immer wieder anschaulich und mit viel Geduld. Helft den Kindern, diese Dinge umzusetzen und haltet euch auch selber daran. Nichts ist gemeiner, als wenn alle etwas dürfen und das Kind steht am Rand und muss zuschauen. Absolute Loyalität, vor allem bei Anwesenheit des Kindes.
Schmerzen und körperliche Einschränkungen.
Für neurodivergente Menschen, gibt es da zwei Schwierigkeiten. Einmal haben viele autistische Kinder eine verminderte Schmerzempfindung. Sie nehmen Schmerz, erst als solchen wahr, wenn der Zustand schon wirklich schlimm, oder sogar bedrohlich ist. Man muss als Eltern, wirklich aufmerksam sein und Dinge, die das Kind sagt, wirklich ernst nehmen. Das andere Extrem ist, die extrem starke Wahrnehmung von Schmerzen und vor allem das Aushalten. Ich nenne da gerne mal ein Beispiel von mir selber. Habe ich mich verbrannt und eine Stelle, die lange und nachhaltig dadurch schmerzt, ist das für mich kaum auszuhalten. Ich möchte, dass es sofort weg ist und kann es kaum aushalten. Gar nicht mal nur der Schmerz, sondern dieses geänderte Körpergefühl und die Einschränkung. Ich kann diesen Zustand nicht kontrollieren und muss ihn aushalten, das ist unangenehm und fühlt sich oft an, wie aufkeimendes Panikgefühl.
Unser Tipp:
versuch, mit deinem Kind zusammen Lösungen zu finden, ihm zu helfen. Egal wie, macht es euch einfacher und angenehmer. Schmeiß Glaubenssätze usw. über Bord (Redewendung) und schaut auf euch und wie es euch zusammen gut geht. Es gibt nichts Wichtigeres als euer Wohlbefinden als Familie und für das betroffene Kind.
Spezielle Ernährung.
Viele Neurodivergente Kinder sind selektive Esser. Schwierig, wenn die Krankheit eine bestimmte Ernährung erfordert. Bei uns ist es beispielsweise wichtig, dass mein Kind genug Kalorien und morgens und abends viel Fett zu seinen Medikamenten zu sich nimmt. Andere dürfen bestimmte Dinge nicht essen, oder dürfen sogar nur wenige Lebensmittel zu sich nehmen. Das kann sein riesiges Problem werden.
Unser Tipp:
Macht essen nicht zum Hauptthema eures Lebens. Sucht aus den Dingen, die das Kind essen soll oder darf einige aus und die gibt es eben so lange das Kind es mag. Kinder können mit weniger auskommen als ihr denkt, ohne großartige Mangelerscheinungen zu bekommen. Wichtig ist, dass ihr das Ganze im Blick habt und nicht völlig blind ran geht. Bei uns hilft das optisch schön angerichtete Zubereiten von Nahrung sehr. Die Kinder essen es einfach lieber und haben richtig Spaß beim Essen.
Schlusswort:
Das Wichtigste beim Ganzen ist es, euch euer Leben so angenehm und einfach wie möglich zu machen. Dazu ist es oft nötig, eigene Glaubenssätze und Anforderungen loszulassen und umzudenken. Wir machen es uns oft viel schwieriger, als es notwendig wäre, obwohl so viel möglich ist.
